La Ley Justina “es la más importante de los últimos tiempos”, dijo Marino

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Ante un Salón Auditorio del Colegio Médico de Santa Rosa colmado, se desarrolló la presentación de la Ley Justina, cuyo autor es el senador nacional por La Pampa Juan Carlos Marino. En un marco de fuerte emotividad, Ezequiel Lo Cane, padre de Justina, y el Dr. Alberto Maceira, presidente del INCUCAI, acompañaron al legislador para explicar el desarrollo de la nueva de ley de trasplantes y donación de órganos, que además contó con la moderación de el “Tucu” López, locutor y conductor.

Entre los presentes se encontraban el ministro de Salud de La Pampa Dr. Mario Rubén Kohan, la jefa del INCUCAI La Pampa Dra. Cristina Arrieta, los intendentes Leandro Altolaguirre (Santa Rosa), Roxana Lercari (Realicó) y Francisco Traverso (Intendente Alvear), el diputado nacional Daniel Kroneberger, los diputados provinciales Fernando Perelló y Sandra Fonseca, el presidente de la UCR Hipólito Altolaguirre, el responsable de la CNRT La Pampa Pedro Pisandelli, el director del Hospital Lucio Molas Armando Hornos, la presidente del Consejo Profesional de Asistentes Sociales Gloria Luoni y el ex ministro de Seguridad Juan Carlos Tierno.

La Ley toma su nombre de Justina Lo Cane, la pequeña de 12 años que falleciera en noviembre del año pasado esperando un corazón para ser trasplantada. La misma estipula que toda persona mayor de 18 años es donante salvo que hubiera manifestado explícitamente lo contrario en vida. De esta forma, se libera a la familia de la persona fallecida de tomar una decisión en momentos de dolor y se respeta la voluntad expresada. Además, permite la donación cruzada para trasplantes renales entre parejas de donantes compatibles, sin necesidad de que haya intervención judicial, y establece que se destine el 20% del Fondo Solidario de Trasplantes a capacitación del personal interviniente, entre otros beneficios.

El primero en tomar la palabra durante la presentación fue Ezequiel Lo Cane, quien describió el camino que transitaron como familia al tomar conocimiento de la enfermedad de su hija.

“Justina no era, para mí es, una nena alegre, bondadosa, amiga de todos. Hacía teatro para chicos con capacidades diferentes junto a un grupito de amigas. Enterarnos de su enfermedad fue una noticia muy dura, no teníamos ni idea de cómo era el proceso de un trasplante. Creíamos que estábamos preparados para afrontarlo, pero no lo estábamos. Justina pasó muchas complicaciones, pero siempre las sobrellevó con perseverancia, muchas ganas de vivir y energía. Cuando le comenté sobre la campaña para conseguir el corazón que necesitaba, ella me dijo “Papi, ayudemos a todos los que podamos”. El médico nos informó que la espera usual para un corazón eran de dos o tres meses, fue ahí que me pregunté: ¿Y por qué no una semana?”.

Ese deseo de Justina se transformó primero en la campaña “Multiplicate X 7”, en referencia a la cantidad de personas que se pueden salvar al ser donante de órganos. Una de las imágenes más representativas de esa campaña fue una foto Justina junto al dibujo de un corazón colorido que había hecho al estar internada. Ella decía sobre el mismo: “así va a ser mi corazón, de todos colores”. Lamentablemente el órgano no llegó a tiempo.

Sobre la campaña en sus inicios, Ezequiel explicó que: “No teníamos ni idea de la dimensión que iba a tomar, solo en la semana que falleció Justina se registraron como donantes más personas que todo el año anterior. Sabíamos que había una ley que se podía mejorar. Llegamos al senador Marino y su equipo a través de la gente de la campaña el “Ejército de Alejito”, ellos ya estaban trabajando juntos y nos recomendaron que nos pusiéramos en contacto. Hubo muy buena energía desde un primer momento y comenzamos a trabajar. La única condición que puso Juan Carlos fue que la ley se llamara Justina”.

El sendero legislativo comenzó con algunas reuniones para luego dar pie a un arduo proceso. Así lo explicó el senador Marino: “Con Ezequiel y Paola (padres de Justina) hubo una conexión más allá de lo técnico, desde lo humano. Teníamos claro que este tipo de leyes suponen una gran responsabilidad. Tengo un gran equipo de trabajo que así lo entendió. Otra de las partes fundamentales fue el INCUCAI, de la mano del Dr. Alberto Maceira. SI bien con él comenzamos discutiendo, rápidamente supimos entendernos y terminamos trabajando codo a codo para lograr esta ley”.

“El proceso fue largo y difícil. En primer lugar debíamos tomar las ideas de la campaña “Multiplicate por 7″ y darle forma a un proyecto de ley. Sabíamos que sería complicado lograr su sanción, pero había situaciones que eran guiños en ese sentido. Cuando acercamos el proyecto a los demás senadores para que adhiriesen con su firma, por ejemplo. Ese día en 40 minutos logramos 45 apoyos”.

“Otra batalla fue lograr que se trate en el recinto. Si bien contaba con mucho apoyo, no es tan fácil que un proyecto, por más importante que sea, se trate en medio de temas de la coyuntura. Hablé con el senador Pichetto, presidente del bloque peronista Argentina Federal, y le hice entender lo relevante del tema y que no podíamos demorarnos. Felizmente se trató y salió por unanimidad. Lo mismo sucedió posteriormente en la Cámara de Diputados. Esa jornada en que se convirtió en ley, justamente el Día de la Donación de órganos, jamás la voy a olvidar”.

“Soy un agradecido en primer lugar a Ezequiel y Paola por haber depositado su confianza en nosotros y a mi equipo por saber interpretar el sueño de Justina y hacerlo propio. Estoy feliz de haber sido el autor de la ley más importante de los últimos tiempos. Tal es así que nos han contactado desde Paraguay, dado que van en camino a sancionar una ley con la Ley Justina como espejo”, indicó Marino.

Luego fue el turno del Dr. Alberto Maceira, pampeano y titular del INCUCAI (Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante) quien, al presentarse, señaló que: “asumí como presidente del INCUCAI en mayo. Trabajo en trasplantes desde 1998, me formé en La Pampa, Italia y España. Es una gran satisfacción haber sido parte de esto, lo que era un esbozo se transformó en una ley muy linda”.

Sobre las distintas etapas que cumplió la ley, Maceira explicó que: “esta es la única manera de que una ley funcione. Cuando la sociedad impulsa un cambio, un legislador toma ese reclamo y lo transforma en ley, para que luego el Poder Ejecutivo lo haga cumplir. Esta ley acompaña a la sociedad, no la enfrenta. La Ley Justina se transformó en una ley de la sociedad. Tiene a la solidaridad como eje, incluso alguien que se manifiesta como no donante es aceptado en caso de necesitar un trasplante. Esto, por ejemplo, no es así en Uruguay, donde un no donante no puede recibir un órgano”.

“Estamos gratamente sorprendidos con lo que pasó. Incluso algunos sectores que se oponían a la ley en un primer momento cambiaron de opinión al conocer los increíbles resultados que está arrojando. Agosto fue record histórico tanto en cantidad de trasplantes como de donantes. Esta ley transformó a 44 millones de argentinos en donantes. Pero aun hay 11 mil en lista de espera”.

“No hay que tener miedo y debemos derribar mitos. La donación es un acto médico. Los órganos nunca son del Estado, son de una persona que los necesita. Lo malo es la muerte que es inevitable, no el trasplante. El deceso de una persona determina según un protocolo inglés, que es el que se utiliza desde 1976, y los órganos se designan según el algoritmo de un sistema informático. Cuando alguien fallece, desde el hospital se ponen en contacto con el INCUCAI. Hay coordinadores que se comunican con la familia del fallecido y le explican la ley. Eso explica la gran reducción que se registró en los últimos meses en cuanto a la negativa familiar. Actualmente estamos en proceso de reglamentar la ley, pero ya está vigente”.

Tras proyectar un video que recorría todos los pasos que derivaron en la sanción de la Ley Justina, Marino agradeció a los presentes y dejó un último mensaje: “Justina nos enseñó que cuando se trata de causas tan nobles es sencillo ponernos de acuerdo, sin importar si somos oficialismo, oposición, ni a qué partido pertenecemos. Nunca viví algo así, la solidaridad une. Y el pueblo argentino es solidario. Como padre me siento reconfortado, este tipo de leyes nos humaniza. Tomamos esto como propio, Justina es Luisina, Albertina, es mis hijas. Todo esto se logró gracias a ella”.

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